Família de Petrópolis, RJ, tenta arrecadar R$ 3 milhões para tratamento de filho com doença rara



Crédito: Por Aline Rickly G1 - A família do bebê Francisco, de 1 ano e 7 meses, está promovendo um mutirão em Petrópolis, na Região Serrana do Rio, para arrecadar verba para o tratamento do filho, que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara. Segundo o pai, Flavio Garrido, é preciso R$ 3 milhões por ano para pagar os remédios que podem paralisar o desenvolvimento da doença.

Até domingo (10), três praças de pedágio da BR-040 (kms 104, 45 e 817), rodovia administrada pela Concer, estarão arrecadando o troco solidário, que será destinado ao tratamento do bebê. No domingo (10), haverá a Parada Solidária, com pontos de arrecadação no km 104 da rodovia, em frente ao Parque Municipal e ao HortoMercado em Itaipava.

Segundo o pai, a expectativa é de arrecadar de R$ 70 a R$ 75 mil neste período. Ele contou que a família iniciou a campanha #AmeFrancisco em junho deste ano e, desde então, arrecadou R$ 980 mil.
Flavio explicou que o filho foi diagnosticado aos 6 meses de idade, depois que ele e a mãe de Francisco perceberam que o bebê tinha dificuldade para segurar a cabeça por muito tempo e não se movimentava como as outras crianças.

"Se juntar todos os piores momentos da minha vida, não dá para sentir o que eu senti no momento do diagnóstico", disse Flavio.

Segundo ele, a doença atinge os neurônios motores e causa a paralisia de todos os músculos. Logo que o filho foi diagnosticado, a família foi encaminhada para um Centro de Reabilitação e Readaptação em Goiânia. Os pais ainda fizeram um curso para cuidadores de pacientes com doenças neuromusculares.

Hoje, Flavio disse que o bebê utiliza mecanismos como ventilação não invasiva para respiração e se alimenta pela boca, sem precisar de sonda.

"Seus movimentos são muito diminuídos e ele faz fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional diariamente", disse o pai. Além disso, Flavio comentou que o filho utiliza um aparelho para descansar a musculatura envolvida na respiração e ajuda a expandir o pulmão.

"Também usamos outro aparelho que faz a retirada das secreções das vias aéreas pelo menos três vezes ao dia para evitar acúmulos que podem evoluir, por exemplo, para uma pneumonia", afirmou.
Apesar de todas as limitações, o pai disse que o Francisco é um bebê muito feliz, adora assistir desenhos animados, ouvir histórias e tocar piano com a mãe.

Comentários